実験的治療とインターネットの役割

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のりべえ 0歳0ヶ月30日

ちょっと古い(2000年3月28日)が、WIRED NEWSの記事から引用。

 お腹の中の息子が二分脊椎症という先天性障害を持っていると聞かされたとき、ジョイス・ガルシアさんは泣き出した。医師から中絶するか、一生続く障害を抱えた赤ん坊を出産するか選ぶよう言われたとき、彼女はますます激しく泣いた。
 しかしその日のうちに、ガルシアさんの夫はインターネットであるものを見つけた。そしてそれは、彼らの人生を大きく変えることとなる。
 夫が見つけたのは、開腹による胎児手術を紹介するウェブサイトだった。この方式については賛否が分かれており、ごく一部の医師、それも世界でわずか3つの病院でしか実施されていない。
 ガルシア夫妻はウェブサイトを運営している医師たちに会った。医師たちは二人に手術の内容を説明した――ジョイスさんの腹部を切開し、子宮を取り出して体の上に置き、胎児の脊椎の微細な損傷箇所に手術を施す。そんな話を聞かされてもなお、夫妻はこの治療への関心を失うことはなかった。
 そして数週間後、ジョイス・ガルシアさんは、この困難で危険な手術を受けた世界で3人目の妊婦となった。

現在、二分脊椎の出生前診断はある程度可能になっているらしいが、出生前に二分脊椎が見付かった場合の選択肢は「おろすか、産むか」の二者択一になるのが普通らしい。
訓子の場合は、産まれるまで二分脊椎のことなど予想もしていなかったのでこの記事のようにはいかなかったわけだが、それでも「早く見つければ打つ手のある病気」として二分脊椎を捉えることができるのならすばらしいことだと思う。

WIRED NEWSの記事は、タイトルからも推察されるとおり、医療情報の情報源としてWebを用いることの是非について論じている。
削除される可能性を考え、全文を引用しておく。

 お腹の中の息子が二分脊椎症という先天性障害を持っていると聞かされたとき、ジョイス・ガルシアさんは泣き出した。医師から中絶するか、一生続く障害を抱えた赤ん坊を出産するか選ぶよう言われたとき、彼女はますます激しく泣いた。
 しかしその日のうちに、ガルシアさんの夫はインターネットであるものを見つけた。そしてそれは、彼らの人生を大きく変えることとなる。
 夫が見つけたのは、開腹による胎児手術を紹介するウェブサイトだった。この方式については賛否が分かれており、ごく一部の医師、それも世界でわずか3つの病院でしか実施されていない。
 ガルシア夫妻はウェブサイトを運営している医師たちに会った。医師たちは二人に手術の内容を説明した――ジョイスさんの腹部を切開し、子宮を取り出して体の上に置き、胎児の脊椎の微細な損傷箇所に手術を施す。そんな話を聞かされてもなお、夫妻はこの治療への関心を失うことはなかった。
 そして数週間後、ジョイス・ガルシアさんは、この困難で危険な手術を受けた世界で3人目の妊婦となった。
 専門家たちは、これをインターネットのサクセスストーリーとは呼びたがらない。生まれたニコラス坊やが今や元気によちよち歩きをして、おおかたの二分脊椎症の子供に比べればはるかに健康に成長する兆しをみせているにもかかわらずだ。
 フィラデルフィア小児病院の神経外科部長で開腹胎児手術を行なっているレスリー・サットン博士は、インターネットの情報は、つまるところまだ評価も定まっていない技法にすぎないこの困難な治療について、両親に誤った希望を抱かせるおそれがあると語る。
 サットン博士は、「インターネットには監視の目がまったくなく、また科学的な情報源としてよりも、宣伝の道具として医師や病院に用いられることが多い」と述べ、さらにこう付け加えた。「一部のサイトには、まるで私たちが奇跡を起こせるかのように書いてあるが、それは間違っている」
 「われわれ科学者は、つねに疑問を持ってしかるべきだ。この治療法をやみくもに信じ、科学的に検証することを忘れてはならない」
 『米国二分脊椎症協会』によれば、米国では現在1000人に1人の新生児――年間にして約2000人――が、先天的な障害を抱えて生まれてくるという。
 二分脊椎症は、胎児の脊椎が正しく発達せず、脊髄が脊椎外部に露出して子宮内で傷を受けやすくなるという病気。
 脊髄上の部位に傷がつくと、開いた個所から髄液が流れ出し、胎児の脳内を正常に循環できなくなる。その結果、水頭症を起こして脳に損傷を引き起こす可能性がある。二分脊椎症の子供の多くが、さまざまな程度の麻痺、学習障害、排泄障害を起こす。
 開腹による胎児手術は1997年、命に別状のない異常を治療するために導入された。しかし、医学界ではあまり認められておらず、学会のウェブサイトでは、そうした治療の選択肢があることすら言及されていないのが現状だ。
 サットン博士は、この治療法自体には賛成であるものの、両親にその選択肢を知らせるのはあくまで担当医がすべきことであって、ウェブサイトがすべきではないと述べている。
 しかし、メリアン・ドテゴウスキーさん(41歳)は、二分脊椎症の胎児を身ごもっているとわかったとき、医師からは中絶かそのまま出産かの2つの選択肢しか知らされなかったと語る。
 そして、ガルシアさん一家や他の多くの人々と同じように、ドテゴウスキーさんもまた第3の選択肢をウェブサイトで知った。数週間後、彼女は住んでいるニュージャージー州デットフォードからテネシー州ナッシュビルにあるバンダービルト大学医療センターへ飛び、胎児手術を受けた。そして2ヵ月後、エミリー・グレースちゃんを出産した。
 エミリーちゃんは今1歳4ヵ月になり、元気に成長している。「(ちょうど)歩きはじめたところよ」と、母親のドテゴウスキーさん。「人の手を借りてだけれど、ともかく歩けたの」
 ドテゴウスキーさんは、手術を受けなければ、娘は腰から下が麻痺していただろうと確信している。
 しかし、この治療法に批判的な人々は、エミリーちゃんやニコラスちゃんを含む約100人の胎児手術を受けた子供の状態が、本当に手術によって改善されたかどうかは、まだわからないと主張している。
 テキサス州ヒューストンにあるベイラー医科大学産婦人科部のジョー・リー・シンプソン医師は、開腹による胎児手術は危険であり、しばしば早産などの問題を併発すると言う。
 シンプソン医師は米国医師会誌『JAMA』に寄せた記事の中で、この治療法を手放しに信じてはならないと警告している。
 「子宮内で脊髄髄膜瘤(二分脊椎症の一種)を治療するやり方が広く推奨されるようになるには、胎児の予後が改善され、妊娠出産上の障害が減ることがはっきりと証明されなければならない。そうなる可能性は十分あるが、結果が出るまでは、この治療法の是非は断定できない」
 しかし、バンダービルト大学の出生前診断・治療責任者で、『fetalsurgeons.com』というサイトを運営しているジョセフ・ブルナー氏はこれに反論し、医師が両親に口を閉ざしている現状では、インターネットこそがこの治療法に関する情報を広める最適の手段だと主張する。
 「われわれは基本的に、非常に広大な地域、つまり全国から患者を受け入れている。その患者たちに情報を伝える唯一の手段がインターネットなのだ。われわれの仕事は、恐ろしい事態に直面している母親のために、選択肢を増やしてあげることだ」とブルナー氏。
 「医師の中には疑問を抱いている者もいるが、新しい治療法にはそうしたことがつきものだ」
 この治療法の効果がはっきりと証明されるには、まだあと数年かかるだろう。しかし、フィラデルフィア子供病院とペンシルバニア大学ではすでに予備的調査が行なわれ、二分脊髄症による形成異常を持つ10人の胎児を手術した結果、後脳ヘルニアが著しく減少することが証明されている。後脳ヘルニアは二分脊髄症の子供にもっとも多い死因だ。
 ジョイス・ガルシアさんのような人々は、赤ちゃんが奇跡的に産まれてきたという事実そのものが、十分に効果を証明していると考えている。
 ガルシアさんは、今2歳4ヵ月になるニコラスちゃんは完全な健康体ではないが、手術を受けなかった場合よりはるかに良い状態にあると言う。
 「息子はとても元気にしています。歩くことも、走ることもできますし、耳で聞いたことを何でもオウムのようにくり返して言うようにもなりました」とガルシアさん。
 自分たちの体験を、同じく子供の先天性障害に悩む親たちに伝えるため、ガルシアさん夫妻はみずからウェブサイトを立ち上げた。そこには楽しそうなニコラスちゃんの写真が満載されている。
 「この写真を見れば、私たちがごく普通の家族で、他の人たちと何ら変わりないことがわかるでしょう」とガルシアさんは語った。

コメント(1)

はじめまして。
私自身が、二分脊椎症(脂肪腫)を持っております。
こちらのブログに出会い、一気に最初から読ませていただきました。
短期間での度重なる急変、手術等々、訓子さんにとってもご家族にとっても大変な日々でしたね。
まだまだご苦労もあるでしょうが、これから一歩一歩快方に向かっていくことを、陰ながら、心より祈っております。

胎児手術の話題がありましたので、私が持っている情報をお知らせしようと思います。
すでにご存知だったら、ごめんなさい。
世田谷区の国立成育医療センターのホームページです。http://www.ncchd.go.jp/sinannai/sinryouka/2003.4.30/index5/index5.htm

数年前まで、この病院で不妊治療を受けていました。
今は転居し別の婦人科に通っていますが、将来妊娠できたとして、この選択肢があるのなら出生前診断を受けてみようかとも考えています。

今の訓子さんとご家族に、直接的に役立つ話ではなく恐縮ですが、ご興味があるようでしたら・・・と思います。

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