もうすぐ誕生日だというのに。

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のりべえ 5歳11ヶ月29日

あと15分ほどでのりべえは6歳。ですが、ここ2ヶ月ほど、体調が悪く病院にお世話になることの多い(病院で体調を崩すこともあった?)日々を送っています。

けちのつき初めは5月半ばの検査入院。胃瘻の検討のため、胃の逆流検査と造影検査を行ったのだが、どうもこのときの造影剤がちゃんと排出されていなかったらしい。
5/21(金) 退院。機嫌よし。
5/22(土) 長男の運動会。いきなり嘔吐。痙攣発作も。
5/23(日) ラコール(栄養剤)の消化遅い。微熱。
5/24(月) 成育M川先生に電話で相談。心配であれば医療機関を受診してください、とのアドバイスをいただく。そんな他人事みたいに。って他人事だけどさ。
5/25(火) 嘔吐。
5/26(水) 嘔吐。近所の大学病院受診。ロタウイルスではないかとの診断。レントゲンを撮ってもらうべきだったと今では思う。
5/28(金) 白っぽい円筒形の排便。ほらやっぱり造影剤残ってるじゃないか!
5/29(土) 大学病院再受診。レントゲンを撮ってもらうも、空振り。
~ 症状治まるも、痙攣発作が増える。
6/7(月) 通園。強い日差しの下、お散歩。
6/8(火) 疲れたのか、ずっと寝ている。
6/9(水) 朝方37度台だった熱が、夜になって40度に。大学病院に担ぎ込む。SpO2が低く、入院することに。急性気管支炎・低酸素脳症との診断。
~ 点滴と抗生剤が奏功、炎症は治まるが、SpO2が回復せず、入院は長引く。
6/20(日) 退院。前日に緊急入院・同室になった子が水疱瘡か何かに起因する脳症だったらしく、隔離するのしないのという話になる。長いこと入院しているとそういうリスクも出てくると実感。
6/23(水) 成育受診。M川先生「そんなことがあったんですか」とすまながったらしい。そんな他人事みたいに。
6/26(土) 退院後の様子をみるため、大学病院受診。SpO2 97。
6/28(月) 体温高い。38度。通園。発作頻発・咳。
6/30(水) 39度。点滴・抗生剤で37.6度しかし帰宅してまた上昇。
~ 以降、朝39度台→昼間は下がる、を繰り返す
7/6(火)

こうしてみると、外出するたびに体調を崩しているような印象。
出不精の血が流れている、ということか。<たぶん違う。

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はじめまして

行政不服申立で検索しましたら、こちらにたどりつきました。
水頭症・高次脳機能障害の本の紹介や成育のM川先生などなど
我が家と共通キーワードが見えたものでコメントさせていただきます(^-^)

二分脊椎なのでしょうか。うちは頭蓋内出血後水頭症です。
水頭症はさておき(今は)、脳出血の後遺症でもうすぐ9歳なのですが、
苦労しております・・・現在は高次脳機能障碍の評価入院中です。

お互いがんばるしかありませんが、
ブログ書いてらっしゃるのはお父様ですよね~?
その点がうらやましいです!

ではでは。

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生まれて何日