翌朝は37度に下がり登校。この日はちょうど成育の定期受診日だったので、午後迎えに行き成育へ。3時の予約が、この日は診察が立て込んでいたらしくなかなか呼ばれない。ノリはだんだん顔が赤くなり、呼吸も速く、目をつむっている。4時半を回ったところで看護師さんに声をかけ、調子が悪そうだと言うと、先生の診察中の向かいの診察室に入れてくれた。ベッドに横にしてコルセットを外す。熱は38.6度。こういうときは遠慮しないで早く看護師さんを呼ぶべきと反省。

5時過ぎ、ようやく診察。急な発熱、表情からドクターも「今のはやりもの」を疑い検査。救急外来に移され結果を待つ。検査の結果はA型Ｂ型ともに陰性（－）。炎症反応はややあるものの、白血球値はさほど上がっていないとのこと。呼吸状態からは肺炎には見えず、嘔吐もなく水分は摂れているので、このまま帰って（抗生剤なしで！）様子を見ることに。熱が高いと緊張が強くなるので38.5度をめどに解熱剤を入れることになった。ノリは救急外来のベッドで寝ている間にだいぶ呼吸がラクそうに。ただ周りのベッドサイドからは「ロタですね～」とか「嘔吐はいつからですか」とか洩れ聞こえてくる。早く脱出しなければ！

家に帰るとだいぶ落ち着き、翌朝には平熱・36度前半になった。もう大丈夫。よくがんばったね。消耗したのかうとうとしていることが多いが、学校でも特に熱は上がらず。でも何だったんだろう？

余談だが、成育では今回を最後にラコールを処方できなくなる。少し前から言われていたが、これからは経口栄養剤を自分で購入しなければならない。医療費削減なのだろうか。ラコールしか飲んでいなかったノリには大打撃。ドクターは「最後なので多めに出しておきましょう」と言ってくれた。薬局に行ってみると、普段の倍の量出ていた。先生、アリガトウ。

水～金は熱もなく、ただ消耗したせいかウトウトしてばかり。風邪の治りかけで分泌物も多かった。

週末の土曜日。夕方からまた熱が。今度は胸の奥からゴホゴホという湿った咳。インフルエンザが治ったあと肺炎になるケースがあるとドクターが言っていたが、ノリも痰や分泌物を誤嚥しているのかも。今度は喉～胸にかけて時々ゴロっというので、肺炎防止のために処方されているサワシリンを飲ませて様子を見る。夜中には39度近くまでいったが、今日、日曜日の午後には37度前半に下がり、声も出てきた。このまま落ち着いてくれるといいな。いったん崩すと悪循環にはまるので、早めに食い止めたいものだ。

が、熱は下がらず（朝時点で38.9度）、結局、翌24日(月)朝、改めて小児科の外来へ。
またしても点滴。今度は3回くらいで入ったとのこと。
そして採血、尿検査の結果は相変わらず「それほど数値的には悪くない」状態。
処方はクラリス（王女様ではない。マクロライド系抗生物質）、ムコダイン＆プルスマリン＆ホクナリン（これは気管支拡張剤）。

熱はなかなか下がらない。その晩も寝る前で38.4度。

25日(火)、朝38.6度だった熱が急速に下がっていく。10時38.0度、11時37.6度、夕方には36度台まで。26日(水)からは通学。咳や痰はまだ若干多いが、体調はすっかり回復している。

今回処方された抗生剤は、効く細菌の範囲や効き方がいつもの薬とはちょっと違うらしい。マイコプラズマに対して処方されるものだということなので、今回の一連の症状はそれだったのかな、と考えている。

ノリのお出かけは久しぶりだ。新車では初めて。ノリは外に出たとたん「アー」と雄たけびをあげ、嬉しそうに手を動かしていた。テーブルの両サイドのガードはほとんど役にたたず!?

電車に乗って池袋TOBUへ。まっすぐ紳士服フロアに上がる。ラッキー！EVの目の前が鞄のお店だった。今日は夫の通勤鞄を買いに来たのだ。実はこれ、昨年末のクリスマスプレゼントの予定だったのがなかなか一緒に買い物に出られず実現していなかったもの。今日は意を決して、買うぞ！と決めていた。

鞄は、珍しく夫が気に入ったものをすぐ見つけて買い物完了。予定にはなかったが、同フロアにある  ル・ポワールが空いていたので衝動的に早めのランチ。ここには夫の好物のクラブハウスサンドがある。ノリも車椅子ごとテーブルに着き、ウェイトレスさんが近くに来ると「んあー」とおしゃべり。きれいな店内や照明を見回しながらゴキゲンだった。ソリタを注入して一緒にお昼。

地下鉄の割引乗車のやり方も慣れたし、ノリは電車の車内ではちょっと緊張気味だったけれど、ドアが開くたびにビクンとすることもなくなったし、めったにないお出かけを楽しめてよかった。買い物の"おつきあい"ありがとう、ノリちゃん。

座位保持椅子はあさ工房さんで作成。ここでもPTの先生にがっつり見ていただいた。コルセット装着で本体に座りチェック。肘置きを下げてもらい、（車椅子のときに学習）、浮いた肩の後ろに詰めるスポンジを入れ、ヘッドレストを合わせて・・・ノリは何人もに囲まれて緊張のあまりか、また寝ていた。T先生の装具診では即OKが出たので、色を決めて完成は10月下旬。

今日はついでに、車椅子で気になったベルトの長さとヘッドレストの高さを調節する支柱の余裕分についてもロールさんに見てもらった。見てすぐベルトはその場で、支柱も長いものに換える手配をしてくれた。さすがPTの先生に話を通しておくと早い。いずれにせよ、すぐ対応してもらえてよかった。全体的にはとても扱いやすく気に入った車椅子なので、細かいところで不満を残したくなかったから。

あさ工房さんとPTの先生にクッションチェアも見てもらった。成長に伴い、中を少し彫ってもらおうと持っていったが、中に詰めてあったタオルやスポンジ類をはずしたらそこそこフィットしたので、左の肘の内側を少し彫ってもらうに留めた。問題は枕だったので、これは立体的になるようにウレタンでヘッドレストを作ってもらうことに。もう補助は降りないので自腹（1万円）だが、これでもう少し使えてノリが楽に座れるならいいかな。サンプルをお借りし、家で使ってみて次回会うときに様子を伝え、完成させる ことになった。家で座ってみたら、なかなかおさまりがいい感じ。ノリもごきげん。

余談だが、療育センターの装具診の日は久しぶりの友達に会える。みんな戦闘モードで忙しいからなかなかゆっくりは話せないけれど――。通園でいっしょだったPくんとママ。本当に久しぶりで、もっといろいろ話したかった。クラスメイトのTくんとママ。役員任せっぱなしで＆直接相談したいこともたくさんあるのにゴメンナサイ。でも会えてうれしかった。療育センターではノリは顔が広いので、夫は目を白黒させていた。（笑）

今日は総診M先生の診察のみ。ノリのここ一ヶ月の様子を伝え、診察してもらい、相談事やちょっとした世間話を経て次回の予約と処方箋、すべての過程がすんだあと、先生が医療用PHSで「○○の説明をしますので」と看護師さんを呼んだ。

そこで説明があったのが、「和（なごみ）手帳」について。「医療的ケアを必要とする重症心身障害児の、医療・介護・リハビリ情報共有のための連携手帳」を今後作成するにあたり、協力・検討してほしいとのこと。研究期間は2011年8月1日～2012年1月31日で、まだ必要事項を書いた用紙をクリアファイルに挟むタイプのものだが、その試行期間を経て、もっと洗練されたものにしていくということらしい。

以下、保護者向け説明書より転記。

1. 研究の意義・目的
医療的ケアを必要としながら在宅で過ごされているお子さんは、個々の状態が様々であり、また医療的ケアや介護について、個別の対応や注意が必要となります。また体調不良で主治医以外の医療機関を受診されたり、また短期入所を利用されたり、いくつかの医療機関や教育機関等の利用をされると思いますが、その都度お子様の状態やケアの状況につき要点をまとめて伝えていくことが難しいと感じられることもあろうかと思います。
医療者にとっても、特に救急などの際に、普段の状態がわからないと治療が難しくなることがあります。そのため、今回医療連携の際にその子の状態を一目で把握できる情報連携ツールの開発を検討しております。
救急の場面や他施設受診の際にこの手帳を利用していただき、よりよい情報共有の方法を検討することを目的としております。

やっと医療の側からこういう発想が出てきたか、という感想。ありがたい試みである。この連携手帳があれば、救急で受診したときでも普段どのようなケアが必要なのかがすぐにわかり、受け入れる医療機関も保護者もあたふたせずに済む。震災以降、必要性があると判断されたのだろうか。ただ、障害児すべてではない。「医ケアがあるから」医療の側から声が上がったのだろう。とはいえ、ここはノリのような医ケアを必要とする障害児のために、大いに協力・検討していきたいものである。

診察中、おとなしくしていたノリは、この「和（なごみ）手帳」の説明のときはやたらと「んっだー！」「アー」と声を出していた。「いいね！私もそれ必要だと思う！」なんて意見言ってたりして。

 

ダブルリクライニングではないが、ティルトをかなりの角度まで倒すことができる。

体幹コルセットを着けて乗るので、座位保持装置は使わず、背中は張り調節。

テーブルには両側に手が出ないようにガードする幌のようなものがついている。

折りたたみができるタイプなのでどっしり感はないが、思ったより軽くて扱いやすそう。ネジが多くたたみ方も複雑なので、業者さんにしっかりおしえてもらった。

ノリを乗せてみると、まあまあいい感じ。

装具診のときのチェック項目。座面の下に2cmくらいの板（固めのクッション）が入っている。ヘッドレストも固定してある。（マジックテープの位置は若干、不満が残るが）

上から見るとわかるように、ノリは左右の足の長さが違っていて、特に膝上は左より右のほうがだいぶ長い。その分、座面も右のほうが前まで出るような形になっている。

動きは滑らか。操作性は○。

 数日後、ノリを乗せてみて気づいた。あれ、腰ベルトが短い。届いてすぐ乗せたときには気づかなかった。座面を上げたせいかもしれないが、それにしても「遊び」がなさすぎる。これでは冬、厚手のズボンをはかせたら締まらないかも。あと、足台の高さも左右が同じだ。そして、ヘッドレストの高さを調節する部分も、あまり余裕がない。今のノリにぴったり作ってある感じで、少し成長したらまた部品取替えをしなければならない印象。うーん。商売だなあ。今度PTの先生に相談してみよう。

試乗して整形の診察を待つ。その間、乗っているノリを観察する。あれ、肘掛けに肘を乗せると肩が上がる？肩と腕がストンと落ちない。ヘッドレストもぐらぐらしている。これはマジックテープの付け間違いということで、持ち帰って直すと業者。他にも微調整する所があるらしい。なんだ、今日完成のはずだったのに。でもまあ今のうちに気づいたところを直してもらえるならそのほうがいい。高い買い物だし。

整形は、いつもの先生が不在で、初めての女医さん。肩が上がることを言うと、座面を高くする（座面クッションの下に2cmの台をつける）ことを指示してくれた。それに伴い足台を上げることも。左右の足の長さが違うことを伝え、右を1cm、左を2cm高くしてもらうことになった。

仮合わせのときにはまだクッションとヘッドレストが完成していなかったので、そこまでチェックできなかった。完成してみるといろいろあるなあ。でも、色はオレンジと黄色で明るくかわいらしい感じ。お届けは1～2週間後とのこと。

昨年度まで私は「育児に伴う短時間勤務」（就学未満の子を持つ者が対象）で週3日の勤務形態をとっていました。その3日間は、父方の祖母・母方の祖母・父（＝夫）の在宅勤務で1日ずつ自宅にてのりを見てもらい、そこに訪問看護師さんとヘルパーさんに適宜入ってもらっていました。残りの2日間にノリの通園やリハビリ、通院を入れていました。

ノリが学校に上がった今年度は、フルタイムに復帰。というわけで、この度ヘルパー事業所を変え、新たに通学移動支援サービスを申請し、ヘルパーさんにがっつり入ってもらうことにしました。幸い、とても親身になってくれる事業所に巡りあい、新しいヘルパーさんにも私が在宅の間にノリの様子を見てもらって引継ぎをすることができました。さらに、今までの事業所ではノータッチだった医療的ケアも一部、注入での水分摂取をお願いできることになりました。

○ノリのサポート体制

• 父（＝夫）：朝のバス停までの送り。週１在宅勤務（バス停お迎えを含む）
• 母方祖母：週１ノリの下校前に来宅、母が帰宅するまでの間の介護。
• 父方祖母：月2～3来宅。困ったときのヘルプ。
• ヘルパーさん：週2バス停送り。週4バス停お迎え。家族がいない間の見守りと水分注入。
• 訪問看護師さん：週2訪問。バイタルチェック、シャワー浴、必要な医ケア。
• 母（＝私）：ノリの通学準備、学校との連絡。帰宅後の諸々。トータルコーディネート。

9月からはたくさんの目と手でノリに関わってもらうことになります。加えて、いろいろな人が入れ替わり立ち代り家に入ってサポートしてくれることになります。家族にとってもノリ自身にとっても新しい生活が始まります。

以下、私のひとりごと。

家族に負担をかけ、いろいろな人の手を煩わせ、そうまでしてなぜ仕事に固執するのか？
仕事といってももっと違うかたちで（例えば非常勤とか）できないのか？

いろいろ考えないではないのです。でも、「子供に障害があるから仕事をやめなければならない」というのは、違うと思うのです。さまざまな社会福祉資源・サポートを利用しながら母親が仕事を続ける方法を模索してもよいのではないでしょうか。幸い、私の今の職場では体制的にはそれが可能で、ノリの学校の先生方も私の仕事復帰に配慮してくださっています。私はフルタイムの仕事を大切にし、社会との繋がりを保ちながら、きちんと税金を納める社会人でありたい。それは、めぐりめぐって福祉の充実にも繋がると思います。

日本はまだまだ「障害がある子は母親が面倒をみるのが当たり前」という雰囲気が根強く、母親が抱え込んでしまうケースが多い。でもいずれ親も子も年をとって、介護を人の手に委ねなければならないときが来ます。そのときに慌てないためにも、早い段階で福祉サービスを利用すること、たくさんの人の手を借りられる環境を作ること、その子のことを多くの人に知ってもらうことは、決して悪いことではないはずです。

そうは言っても、ノリを含めた家族の生活・健康が最優先。仕事も身を引き締めてかからなければならない責任あるもの。それぞれのバランスをうまく保てるようやりくりしながら、できるところまでやってみようと思います。

　久しぶりだけど、のりは大丈夫かな。看護師さんは初めてお見かけする男性の方だったけれど、とても優しそう＆きちんと話を聞いてくださったので、まずは一安心。

　この間に、のりの9月からの学校生活に向けての準備に加え、自分の仕事復帰に向けての準備も整えなければ。

　そしてついに切りました。とはいえ、胃チューブを引っ張らないようにいつも髪ゴムに挟んでいるので、ショートというわけにはいかず。どうやって切ったかというと、ひとつに三ッ編みした状態で、真ん中あたりからザクッと行きました。お侍さんみたいに。

　髪を下ろしていると一見わかりませんが、洗髪がだいぶ楽になりました。梳かすのも。ひとつに縛ると女剣士さながらです。（三ッ編みはできなくなりました。）

　先日家に来てくれたヘルパーさん。ノリを見てもしばらくまったく気づかなかったのですが、何の気なしにノリの髪を手櫛でといていて「あれっ！のりちゃん髪切りました？」手の感覚は視覚に勝ります。

• ネットスーパー
  
• 新幹線の車椅子席
• ジャンボタクシー

学校にあがると車椅子（後ろのタイヤが大きいもの）が必要になる。バギーは不安定でブレーキもなく、スクールバスに乗れない。学校にあがるときには福祉面での補助も使えるので、のりも車椅子を新調することに。（4月からは学校の車椅子を借りていた。）

今回はPTの先生にお願いして、学校に出入りの業者で作ることにした。のりの場合の一番のポイントは、首の角度。首の後ろが縮んで顎が上がった状態だと呼吸に支障をきたす。文字通り、首がネックなのだ。今まで乗っていたバギーもヘッドレストがまったく合わず、苦しそうでいつも両手が開いて突っ張ってしまっていた。体幹コルセットを装着したまま乗るので、今回のは背を張りタイプにしてマジックテープでたわみを調節できるようにし、ヘッドレストを背もたれと独立させて高さや角度を調節できるものを作ることに。

 こちらの希望を聞きながらPTの先生がとても細かく指示して下さり、ベテランの業者さんと意見を交換しながら細かいところまで詰めていった。ヘッドレストに関しては特に細かい注文。業者さんはその場でウレタンスポンジをナイフでくり抜き、注文どおりの形を作っていく。さすがプロだ。

 以前は私も無知で、装具を作る際に「ここは絶対ゆずれない」と強く出ることができず、PTさんや業者さんにそれをうまく伝えることができずに不本意な仕上がりになってしまうことがあった。今回、今のPTの先生はとても熱心に向き合ってくれ、私の意見や要望も聞いた上で、のりにはこういうのが必要でこうしたらよいだろうという意見のすりあわせができたことが、とても心強かった。業者さんに対しても妥協しない姿勢をとってくれたのもありがたかった。

のりは仮合わせの車椅子に乗ったまま待ち時間中ずっと寝ていた。わりとすんなりラクそうに座っているのでいいかんじ。仕上がりは9月の頭。楽しみだ。

そうそう、短下肢装具も今日仕上がりだった。濃ピンクのベルトにかわいい柄の入った本体。のりによく似合っている。

先日の嘔吐からラコールを極端に減らしソリタの水分摂取を多めにしたので、あれから熱も特に上がらず表情やSｐO2値も良い。が、昨晩はまたラコールを吐いてしまったのと、左肩の硬さ・緊張の強さが気になるところ。

     PTは、いつものように首周りから。先生は最近ののりの様子を聞いたあと、しばらく無言のまま大きな手でのりの頭と肩を緩めていたが、一言、「硬いですね～・・・。」ゆっくり時間をかけて少しずつ、のりの自発的な首の動きをコントロールしながら緩めてくれた。始め横になったときは緊張で身体をひねったり手をばたつかせていたのりも、だんだんリラックスして呼吸も楽そうに。やはり家にいるとついつい身体を動かす機会が減ってしまう。ちゃんと時間を決めて、定期的に身体を緩めてあげなければとちょっと反省。

 最後にお座りをするとニコニコに。視界が広がって嬉しそう。そのまま先生がOT室までだっこして連れて行ってくれた。OTは主にものを使った遊びをおこなう。のりは久しぶりに会う女性の先生を見上げて確認、「アー」と声を出して挨拶していた。ちゃんと覚えていた様子。

まずは以前もよくやったカラフルなおもちゃの鉄琴から。ゴムをつけたスポンジの持ち手を先生と一緒に握り、シャラララと音を鳴らす。楽器の音色が好きなのりはニッコリ。ゴムを手の甲に引っ掛けて一人で持てるようにし、先生は肘だけ少し支えてのりに演奏を促す。最初はがんばって手を動かしていたが、だんだん疲れてきたか、飽きてきたか、目がとろん。

びっくりしたのは次のおもちゃ。ブタさんの貯金箱に大きなコインを入れると音楽が鳴るもの。周りが賑やかで音楽はあまり聞こえなかったが、なんと、コインを投入口に置いてあげると、のりがいっしょうけんめい手を近づけようとする。うまく乗っかると少しの力で入っていくのでちょうどよい。特に赤のコインは見やすいのか、ちゃんと視線を合わせ、手も狙ってコインに触れようとしていた。おもちゃに対して積極的に手を動かそうとするのは珍しい。先生も驚いていた。これも学校効果か。

帰りの車に乗ると、いつもより座高が高く姿勢が良い。やはりリハビリは偉大だ。

夜9時すぎ、ちょっとゴホッゴホッと咳き込んだ後、痰といっしょに少量の消化しかけのラコールを吐いた。少ししてからシリンジで口内洗浄をしたら、それに誘発されたか、ゲブゲブ吐き出した。痰が切れないようでえづきが止まらず、ラコールの塊を次から次へと吐き、チューブも吐き・・・。はぁ～・・・。途方にくれつつも、長男がタオルを用意したりのりに声をかけたりして手伝ってくれ、気を取り直して処置を始める。

鼻チューブがなかなか入らず。吸引ついでに通り道を探るがダメ。ここのところ右の鼻に入りにくい。前はすっと入ることも多かったのに。私ものりも汗だくで、なんとか入ったのが夜の11時。水分を摂らせなきゃとソリタを入れたら、また口をモゴモゴさせ、吐いてしまった。もう胃液しか出ないのに、まだオエオエしている。胃がやられたか？

悪いと思いつつ飲み会中の夫に電話し、帰ってきてもらう。大好きなパパだっこで嬉しそうにするも、しばらくしてえづく胸の動きが・・・。結局、薬も水分も入れられないまま、疲れたのりは寝てしまった。熱は若干あるが呼吸はそれほど荒くはない。SpO2も良値。

最近チューブが入りにくくて何度もやるうちに喉を傷つけてしまっただろうか。そういえば分泌物が多く飲み込みが悪かった気もする。夏風邪をもらって来たか？明日、水分をちゃんと摂れないようなら受診しよう。

久々にぐったり疲れた。こういうことがあるたびに、胃ろうの検討が頭をかすめる。

例年、夏になり始めのころに嘔吐が始まり、蒸し暑くなると体温調節が効かなくなり、悪いと高熱が続いて入院・点滴という魔の時期がありました。が！今年は、少しゼコついたときに吸引したせいで一週間ほど吐く時期があったものの、朝のラコールをソリタに切り替えたり、ラコールの前にソリタを先行注入する（巡回診の小児科の先生やステーションの看護師さんのアドバイス）などが功を奏してか吐き癖もおさまり、体調の大きな崩れもありませんでした。

学校ってすばらしい。毎日同じ場所に行き同じ顔ぶれに会うことで、早い段階でリズムができ、日に日に慣れていくのがわかりました。授業はのりに合ったくんれんやグループ学習で、合間合間にはウトウトできる適度な緩さがあり、姿勢をまめに変えてもらって体に熱が篭ることもなく、学校に行くと調子が良くなりました。1年生のクラスも和気藹々。給食の時間はおしゃべりが飛び交い、のりも刺激をもらって楽しそうでした。

そして、のりがほぼ休むことなく通えたことで、夏休み前に完全に母の付き添いが外れました！

のりは医療的ケアがあるため、母はこの3ヶ月間余り毎日のりの学校に通っておりました。学校には常勤・非常勤の看護師さんがいらっしゃいますが、すべての医療的ケアの児童・生徒に看護師さんだけで対応するには無理があり、校内での吸引や注入は原則、研修を受けた指定教員がおこないます。新小1は入学してから間がないため、早くて6月の巡回診のあと、指定教員の研修が始まります。それまでは保護者によるケアということで、母は思い切って夏休みまで休職し、ケアをしに行っていました。

• 入学当初～　スクールバスに乗れないため車で送迎。学校で2回の導尿と、水分・ラコールの注入。
• 5月初め　スクールバス乗車の許可がおりる。吸引の必要がないことと、のりの体調が良かったため。
• 5月中旬～、非常勤看護師さんの導尿の手技を確認。（看護師さんのほうがプロなんだけど）
• 6月上旬、注入（水分、栄養）の指定教員決定。
• 6月下旬、注入の指定教員研修。
• 7月上旬、指定教員と常勤看護師による実施開始。
• ～7月中旬、非常勤看護師さんの注入の手技を確認。→晴れて引き継ぎ完了！

振り返ればあっという間でした。毎日行くのは大変でしたが、それがあったからこそ担任の先生と話せる機会も多く、質問できたり要望を伝えられたり、逆にこちらができることは最大限協力でき、いろいろなことがスムースに運んだのだと思います。また、授業で何をやっているのかとか、のりがどんな様子だとかを見ることができ、学校の流れもつかめて、母としても安心でした。のりの体調を第一に考えた上で、学校のほうも母の仕事復帰のためにいろいろと配慮してくださり、医ケアについてもトントン進めてくださいました。担任団の先生がた、医ケア担当の先生、看護師さん、そして医ケアに理解をもって積極的に進めることを許可してくださった校長先生に感謝、感謝です。