tag:www.senmasa.com,2008:/blog//1 2008-01-14T23:23:52Z のりべーのブログ。 Movable Type 3.34 tag:www.senmasa.com,2008:/blog//1.384 2008-01-03T01:00:00Z 2008-01-14T23:23:52Z

1月3日、のりべえは無事に退院。 結局、新年はのりべえと二人、病室で迎えました。...

1月3日、のりべえは無事に退院。 結局、新年はのりべえと二人、病室で迎えました。 離れ離れではありましたが、引き離されてあらためて家族の絆を感じました。 私達は、家族です。 その有り難さ（文字通りの意味で！）を忘れずに、この1年も乗り切って行きたいと思います。 本年もよろしくお願いします。 tag:www.senmasa.com,2007:/blog//1.383 2007-12-29T13:25:25Z 2007-12-29T13:26:16Z

12月25日未明、のりべえが急性肺炎で入院しました。対処が早く適切だったためか、...

12月25日未明、のりべえが急性肺炎で入院しました。対処が早く適切だったためか、容態は既に落ち着いています。 しかし、退院は年明けとなりそうです。入院前後の経緯や、のりべえが３歳になってからの半年間のできごとなどは、また後日書こうと思います。 とりあえず、危なかったけど、無事です。 tag:www.senmasa.com,2007:/blog//1.376 2007-07-07T14:30:00Z 2007-07-07T14:31:55Z

今日はのりべえの誕生日。今日で３歳になりました。なにかあっという間に３年過ぎたよ...

今日はのりべえの誕生日。今日で３歳になりました。なにかあっという間に３年過ぎたような気がするが、そのあっと言っている間に上の子は小学２年生ですっかりおにいちゃんになり、職場も家も引っ越し、私の面の皮と腹の肉はさらに厚くなった。 まったくたいした「あっという間」である。 tag:www.senmasa.com,2007:/blog//1.375 2007-06-15T04:00:00Z 2007-07-07T14:21:11Z

先日のりべえの保育園受け入れに関して区役所に不服申し立てをしたが、その検討結果を...

先日のりべえの保育園受け入れに関して区役所に不服申し立てをしたが、その検討結果を聞きに、妻、のりべえと３人で練馬区役所へ。おおむね予想されていたことではあったが、結果は「敗訴」。今回の一連の動きがムダだったとは思いたくないが、行政の何が変わるというわけではない。徒労感がないといえば嘘になる。 福祉事務所は配慮を約束してくれたが、正直、大して役に立つわけではない。双方の祖母に日替わりで見てもらい、ヘルパーさん、東京都の訪問看護サービス、民間の訪問看護ステーション、私の時差勤務を組み合わせてのりべえを世話することにする。 tag:www.senmasa.com,2007:/blog//1.374 2007-05-03T07:00:00Z 2007-05-06T14:54:43Z

急性肺炎と電解質異常で入院して１週間、のりべえが無事に退院しました。 まだ痰がか...

急性肺炎と電解質異常で入院して１週間、のりべえが無事に退院しました。 まだ痰がからんでゴロゴロいったりもしますが、熱はすっかり下がり、元気です。 御心配いただいた皆様、ありがとうございました。 tag:www.senmasa.com,2007:/blog//1.373 2007-04-27T06:00:00Z 2007-04-29T08:37:36Z

前回の検査入院から一ヶ月。のりべえがまたも緊急で入院することとなった。診断は急性...

前回の検査入院から一ヶ月。のりべえがまたも緊急で入院することとなった。診断は急性肺炎と電解質異常。26日夜から咳が始まり、27日の朝に39度台の発熱、呼吸も荒くなったため板橋の病院を受診、成育医療センター救急外来に回ってそのまま入院となった。 酸素吸入と点滴が功を奏し、容態は安定したが、1週間程度の入院が必要となりそう。 ゴールデンウィークはのりべえについていてやれ、というお告げかもしれない（笑）。 tag:www.senmasa.com,2007:/blog//1.372 2007-04-20T04:00:00Z 2007-04-28T23:03:06Z

練馬区役所のN課長から連絡があり、再び区役所へ。先方の会議参加者は、前回お会いし...

練馬区役所のN課長から連絡があり、再び区役所へ。先方の会議参加者は、前回お会いしたN課長、A係長に加え、課長２人、係長１人、福祉事務所の所長1名、計6名。 「決定に先立って、どのような方策がありうるかの検討」という趣旨。N課長としては保育だけでなく、療育での受け入れという道がないか探りたい様子。だが、話を聞けば聞くほど「保育か療育か」という択一にはあまり意味がないように思えてくる。 我々が望んでいるのは、安心して預けられる場であり、保育（＝保ち・育む）の保、なのだ。役所が提示できるのは育むほうのバリエーションだけなのだろうか。 tag:www.senmasa.com,2007:/blog//1.371 2007-03-13T21:45:09Z 2007-03-14T04:11:19Z

のりべえを保育園には受け入れられない、という区の決定に対し、行政不服審査法に基づ...

のりべえを預かってもらえないと、私か妻が休職・退職を余儀なくされることになり、大変困る

保育の実施可否・保育所での受け入れは、保育に欠ける度合いで判断すべきものであり、障害の有無・軽重で判断するのはおかしい

受け入れ判断の基準となった「区立保育所障害児保育取扱要綱」の存在・内容が事前に示されていない。そもそもそうした規則は実在するのか

保育申請も正常に受理されており、結果的に昨年11月の申請から２～３ヶ月の間、保育に関する代替策を検討できなかった。このプロセスに問題はないか

施設・人員などの未整備を理由として入園申請者を選考することは児童福祉法でも許されているが、それらリソースの整備状況が実情に即していない場合は、行政の怠慢であると言える。区内の保育所で受け入れている児童に占める障害児（特に重度障害児）の割合が、区内全体のそれと著しく乖離はしていないか

当方としては集団保育にこだわってはいない。児童福祉法に記述のある、市町村による「その他の適切な保護」にあたる方法を示してほしい

妻の復職は4月を予定している。3月中に何らかの回答がほしい

私なり妻なりが退職を余儀なくされる場合、現行制度下では自己都合退職となりかねない。公の制度の不備による退職である旨、書面を出して証明してほしい

いろいろ書きたいことはあるのだが、続きは別途。]]> tag:www.senmasa.com,2007:/blog//1.370 2007-03-02T09:14:08Z 2007-03-02T09:15:10Z

のりべえが退院した。妻はどうしても外せない用があり、私が一人で迎えに行った。 今...

のりべえが退院した。妻はどうしても外せない用があり、私が一人で迎えに行った。 今回の検査入院のメインイベントだったはずのMRI撮影は、気道確保が難しい（MRI室では口からの挿管ができなかった）という判断から見送られ、自然入眠の状態での撮影ものりべえが動いてしまうのであきらめ、脳波測定も「眠らせての検査はこれ以上しないほうがいい」という判断から中止となった。結果、今回の検査入院で実施した検査はCTの撮影と膀胱のエコーだけで、外来に１日いればできてしまうレベルのものである。 とはいえ、そんなところで危険を冒してまで強行してもらっても何もいいことはないので、先生方の慎重な判断には感謝したい。 脳外科の先生の都合で、8時40分に病棟入り（ちなみに、前夜21時過ぎに先生から直々に電話をいただいたのだが、そんな時間に医者から電話が来ると入院患者の親の寿命は2年くらい縮むことを御存じないらしい）。脳外科の先生の話。CTで見る限り、脳室内の圧力が増している兆候は見られない。また、腰の手術跡も、髄膜瘤が再発するようなこともないようだ、とのこと。また、今後、なにか緊急で大きな手術を受けるなどの際に麻酔がかけられないことに問題はないか、との質問に対しては、手術室であればそうした事態に備えての設備等があり、大丈夫だろうとの明快な返事をいただいた。またいずれMRIは撮ることになるが、その際は手術室で麻酔をかけ、手術室にある小型の機器で撮影するといった手を考えるそうだ。 10時にはベッドを空けなければならないと言われていたが、総合診療科の先生との話が済んでいなかった（＋当日入院する患者も予定されていなかった）ので、導尿と注入もさせてもらった。薬を処方してもらい、物品を受け取り、（合間に私も食事をし）、退院手続きをして病院を出たのは12時過ぎだった。そしてのりべえと私の冒険はまだ始まったばかりだった（じゃじゃーん）。 tag:www.senmasa.com,2007:/blog//1.369 2007-02-28T21:49:31Z 2007-03-01T02:56:00Z

のりべえが検査のため入院した。 今回は脊椎全体をMRIで撮影（１時間くらいかかる...

のりべえが検査のため入院した。 今回は脊椎全体をMRIで撮影（１時間くらいかかるそうな）するため、全身麻酔となる。 ひさびさの病棟、麻酔医の診察、同意書への署名などなどを済ませて帰宅。 長男の帰宅には間一髪間に合わず、心細い思いをさせてしまった（でも泣かずに待っていたのはえらい）。 それにしても、のりべえがいないとものすごく「いない！」という感じがする。普段それほどうるさいわけでも手がかかるわけでもなく、寝ているか座っているかしているだけなのに、この圧倒的な「不在感」はなんなのだろう。 tag:www.senmasa.com,2007:/blog//1.338 2007-01-17T11:53:36Z 2007-02-18T11:49:47Z

一昨日と今日、午前中2時間ずつ、地元の保育園で保育体験してきました。 初日は、初...

一昨日と今日、午前中2時間ずつ、地元の保育園で保育体験してきました。 初日は、初めての場所と同じ年次の子達の声に戸惑って泣いちゃう場面もみられましたが、二日目はなんとも余裕の表情。先生の抱っこにニコニコ、お友達に手を触られてもニコニコで、愛想をふりまいていました。40分くらい母と離れてクラスにいたけれどへっちゃらでした。お友達はとても優しくて、自分よりも大きいくらいのノリちゃんをイイ子イイ子したりおもちゃを持ってきてくれたりと、子供たちなりの交流をしていました。ノリちゃんは明らかに生き生きとして、覚醒スイッチが入ったようでした。やっぱり子供の世界ってすごい。こんなふうに共に育ち合える環境があるといいなぁとつくづく思いました。先生は大変でしょうけど。 保育園では医療行為は行えないと言われて、「それなら事前保育なんて形だけじゃん、何のためにやるの」と思いながら臨んだ二日目でしたが、ノリちゃんの変化と適応力を見られただけでも二日間行った意味がありました。先生方もとても良くしてくださり、お世話になりました。 ノリちゃんは家に帰ってからも一日スイッチが入りっぱなしで、ケラケラとよく笑い、真剣にMyウクレレを爪弾き、とても活動的でした。ノリちゃん、お疲れさま。保育園、入れるといいな。 tag:www.senmasa.com,2007:/blog//1.336 2007-01-07T12:33:20Z 2007-03-09T22:26:54Z

また新しい年が明け、のりべえは2歳半になった。 最近、お兄ちゃん（長男）が寝ると...

年賀状ページ 本年もよろしくお願いします。]]> tag:www.senmasa.com,2006:/blog//1.335 2006-09-09T10:19:51Z 2007-02-18T11:49:46Z

のりべえが最初に入院したのは生まれた当日、0歳の7月7日だった。２度目の入院は1...

のりべえが最初に入院したのは生まれた当日、0歳の7月7日だった。２度目の入院は1歳の8月8日だった。今日は2歳の9月9日。別に縁起をかつぐわけではないが、目を離さずしっかりと抱きしめて一日を過ごす。あと５時間。 tag:www.senmasa.com,2006:/blog//1.334 2006-08-09T15:08:30Z 2007-02-18T11:49:46Z

暦の上ではもう秋となった。 あの緊急入院から１年。のりべえにとっては初めての「病...

暦の上ではもう秋となった。 あの緊急入院から１年。のりべえにとっては初めての「病院の外ですごす秋」となる。のりべえにもこの美しい季節を存分に味わわせてやりたい。 tag:www.senmasa.com,2006:/blog//1.333 2006-07-07T14:59:59Z 2007-02-18T11:49:46Z

2年前に生まれたのりべえが、2歳になった。 何も不思議なことはない。けれどそれは...

2年前に生まれたのりべえが、2歳になった。 何も不思議なことはない。けれどそれは、素晴らしいことであるように思える。 のりべえがいま、そばにいてくれることに感謝したい。