行政機関の決定に対して市民が不服を申し立てる(そして行政がその申し立てに耳を傾けなければならない)根拠となっている法律。ただし、保証されているのは申し立てるところまでだけらしい。

抗生剤

微生物を殺す(あるいは増殖を阻害する)ための薬剤。

抗生物質

アーノルド-キアリ奇形

小脳扁桃のみならず、延髄・小脳虫部・第四脳室が脊椎管内に陥入した奇形で、脊髄髄膜瘤が必発である。
小児で発症し、水頭症のほか無呼吸発作などを来たす。
キアリ奇形

髄液

脳室内で分泌される、透明な流体。
脳室の系内、脳および脊髄の周囲で循環し、傷を防ぐクッションとして機能するとともに、脳および脊髄に養分を供給する。正常な状態では無色透明の水様で、ごく軽度でも混濁があれば病的である。

キアリ奇形

脳の一部が脊椎に陥ち込む異常。
ほとんどの症例が脊髄髄膜瘤を合併し、水頭症を来たすことが多い。陥入の度合いにより、I型II型などと分類される。このうちII型を、特にアーノルド-キアリ奇形と呼ぶ。

CT

コンピューター断層撮影(computerized tomography)の略。
細く絞ったX線を人体に透過させて検出器で測定し、人体内でのX線吸収値をコンピューターに記録する。 この操作を全周にわたって行ない、得られたデータをもとにコンピューターで画像に合成する。
一般的なX線撮影に比べ、被曝線量は高くなりがちである。

ドレナージ

ドレナージは一般に血液、膿、滲出液、消化液などを感染原因の除去や減圧目的で患者の体外に誘導、排泄すること。
当サイトでは特に、水頭症への対処としての脳室ドレナージを指す。脳室ドレナージは、頭蓋骨に直径1cm程の穴をあけて、脳室に細い管を入れ、余分に溜まった脳脊髄液を体外に排出する処置。

葉酸

ホウレンソウから抽出されたビタミンの一種。
別名ビタミンM。緑色の野菜、肝臓、腎臓、酵母、牛肉、小麦、茸、大豆などの中に存在する。細胞の分化に不可欠で、細胞の分化の盛んな胎児では、特に葉酸が重要。受胎前後に十分量の葉酸を摂ることで、二分脊椎や無脳症などの神経管閉鎖障害のリスクが低減できる。

2007年、「葉酸と母子の健康を考える会」により、4月3日が「葉酸の日」と定められた。
以下、同会のリリースより引用。


葉酸と母子の健康を考える会、葉酸啓発のために毎年4月3日を「葉酸の日」に制定

「葉酸と母子(ははこ)の健康を考える会」は葉酸の認知向上・摂取推奨活動の一環として、本年より毎年4月3日を「葉酸の日」として制定いたしました。
「葉酸の日」は、学術研究者らが発起人となって立ち上げた「葉酸と母子の健康を考える会」が、女性のからだや胎児の成長に機能する葉酸の認知が日本で進まぬ現状を背景に、葉酸に対して一般に親しみをもってもらうことを目的としています。4月3日が43(ようさん)と読めることから、この日を「葉酸の日」と定義し、かねてより日本記念日協会に申請しておりましたが、このたび正式に認定を受け、登録されました。
ビタミンBの一種である葉酸は、緑の野菜や果実類、レバー類などに多く含まれており、その摂取により近年日本で増加傾向にある胎児の二分脊椎発症のリスクを低減させると報告されています。欧米諸国では葉酸摂取の政策推進により二分脊椎症の発症率低減に大きな効果を上げているのに対し、日本では2000年に厚生労働省より妊娠可能な年齢の女性らに積極的に摂取するよう呼びかけがなされましたが、一般の「葉酸」の認知・摂取はなかなかすすんでおりません。
「葉酸と母子の健康を考える会」は、この「葉酸の日」の制定をはじめ、今後も葉酸に関する有益な情報の提供や啓発活動を行ってまいります。
【「葉酸の日」 記念日制定概要】
記念日名 : 和文名称 葉酸の日
英文名称 Folic acid day
記念日の日付 : 4月3日
申請者氏名: 葉酸と母子の健康を考える会
(ようさんと ははこの けんこうを かんがえるかい)


水頭症

頭蓋内に異常なほど多量の液体が存在する状態を指す。特に、吸収の欠陥や流れの阻害、過剰分泌によって、脳脊髄液(cerebrospinal fluid CSF)が脳室内で増えているもの。
脳脊髄液の増加に伴い、脳室は拡大し、頭の内部の圧力が増してくる。この圧力を軽減するために、シャントと呼ばれる小さい管を頭に埋め込む処置がとられる。シャントは余分な脳脊髄液を他の部分に流す役目を果たす。
英語名“Hydrocephalus”は、ギリシャ語のhydro(水)cephalus(頭)から。

イレウス

腸閉塞症のこと。
腹痛、腹部膨満、蠕動不安、嘔吐、ガス排泄停止などの腸管通過障害を呈する疾患を指す。

経管栄養

口や鼻から、または他に適当な開口部を設け、そこからゴム管を消化管内に挿入し流動食を与える方法。
訓子の場合、チューブは鼻から入れている。鼻から出てきた部分を頬にテープで固定し、「食事」のときは先端の蓋を開けてイルリゲートルからの栄養チューブをつないでいる。

経管栄養の際、栄養剤をいれるための容器。容器にはクレンメのついたチューブがついており、その先端をのりべえの鼻から出たチューブに接続する。栄養剤を鼻経由で点滴しているところを想像してもらえばほぼ間違いない。
「イリゲーター」ではなく「イルリガートル」と呼ぶところに医療関係者のこだわりが見える。

いろいろな種類のある抗生物質/抗生剤は、いくつかの系列に分類される。マクロライド系はその系列のひとつ。通常、「様子見」で出されるような抗生剤とは異なる範囲の細菌(たとえば、マイコプラズマ)に効く。また、増えた細菌を減らすというよりは増えるのを抑えるような効き方をするので、体内での濃度が下がらないよう、欠かさず飲む必要があるらしい。

MRI

磁気共鳴画像(Magnetic Resonance Imaging)で体内の組織を“撮影”する検査。
CTのような被曝リスクもなく、鮮明な画像が得られるが、撮影時にかなり大きな音がするなどの短所もある。
訓子の場合、事前に眠くなる薬を与えて撮影しているとのこと。また、圧設定に磁石を使うタイプのシャントチューブを入れているため、強い磁場の中に置かれるMRI検査を受けたら圧設定をやり直す必要がある。

髄膜炎

普通は、急性の軟髄膜の炎症を意味する。
  1. 化膿性髄膜炎
  2. 流行性髄膜炎
  3. 結核性髄膜炎
  4. 無菌性髄膜炎(aseptic meningitis)
がある。

小顎症

あごが異常/不適当なほど小さい状態。無呼吸症候群の原因となりうる。

多臓器不全

連鎖的に、生命を維持するために必要な複数の必須の重要臓器や系(中枢神経、心臓、肺、肝臓、腎臓、消化管、凝固系、免疫系、代謝系など)が障害された致命的状態。
今回のことがあるまでは、訃報の中でしかこの文字列にお目にかかったことはなかった。1才のわが子の病名として「ショック、多臓器不全」とあるのを見て、こちらがショックで死にそうになった。

脊髄髄膜瘤

重度の二分脊椎の別名。脊椎の形成が不完全で、骨格、筋肉、皮膚が開いているため赤ん坊の背中に露出している。

眼振

不随意に起こる眼球の震え。
生理的に発生するものもあるが、病的な原因によるものもあり、病的眼振はさらに先天性のものと後天性のものに分類される。振動の方向は縦方向・横方向・振り子状などさまざまで、原因疾患により異なる。
訓子の眼振は正面から下に向かっての振動であり、アーノルド-キアリ奇形などの橋・延髄疾患によるものと推定される。

OT

作業療法士

国家試験により免許を受け、医師の指示のもとに作業療法を行う者。OT 。

PT

理学療法士

国家試験により免許を受け,医師の指示のもとに理学療法を行う者。PT。

リハビリ

リハビリテーションの略。
更生指導、回律(訓練)指導、社会復帰などと訳されているが、今のところ全容を表現する適当な邦語はない。

落日現象

水頭症の場合に見られる症状の一つ。
地平線に太陽が沈んでいくように、黒いひとみが眼裂に沈んでいく状態を表現したもの。
落陽現象

落陽現象

ショック

急性の末梢循環不全によって全身の臓器や組織に十分な酸素化血を供給しえず、細胞の代謝障害をきたした状態を言う。
代謝障害はさらに循環障害を助長しついには死を招く。ショックの原因としては種々のものがあげられるが、その直接の原因に生体反応が複雑にからみあって進行してゆくものであって、ある時期を越すといかなる対策も奏功せず死にいたる。この時期を不可逆期と呼ぶ。
ショックは原因によって次のように分類される。

  1. 体液喪失性ショックhypovolemic shock
  2. 心原性ショックcardiogenic shock
  3. 細菌性ショックbacteriogenic shock
  4. その他
訓子のケースはこのうちの体液喪失性ショックにあたるようだ。

シャント

液体のたまっている部位を体の別の部分とつなぐ柔らかく細い管状の器具。 また、それを体内に埋め込む手術を指す場合もある。
水頭症の治療におけるシャントは、脳で吸収されなくなった髄液を身体の別の場所に管で短絡させて吸収させようとするもの。
シャント手術には、脳室から脳脊髄液を流す先をどこにするかにより、VPシャント、VAシャントといった種別がある。

二分脊椎

神経管が胎児の発育の間に閉じない先天的欠損症。開きっぱなしになっている脊柱の多寡により、どれだけの神経が影響されるかが決まる。その影響には、身体下部の感覚や筋肉の重度の障害が含まれる。二分脊椎は外科的な処置が無い場合、しばしば脳内の脊髄液圧の異常な増大を伴い、発達の障害を引き起こす。

ステロイド

コレステロールに似た科学的性状を示し、ステロイド核(シクロペンタノ-ペルヒドロフェナントレン核)を持つ化合物の総称。
当サイトではそれらのうち、抗炎症薬として用いられる副腎皮質ホルモンを指す。

中耳炎

細菌の感染により起こる中耳の炎症。
耳閉塞感・耳痛・耳鳴り・発熱などの症状を呈する。

導尿

診断あるいは治療の目的で、膀胱内にカテーテルを挿入し、尿を体外に導くことをいう。
訓子は自力で排尿することができないため、ほうっておくと膀胱内に尿がたまり、たまりすぎると「あふれて」くるが、このままにしていると、膀胱から腎臓へ尿が逆流して炎症の原因になったり、膀胱が硬くなってしまったりするため、一日数回、ネラトンカテーテルを使って導尿を行っている。

胃酸が食道に逆流しているかを確認するための検査。食道に2箇所のpHメーターを設置し24時間計測し、「上」のpHメーターが酸性を示していた時間の割合を見る。のりべえは2008年9月の検査入院時に実施している。

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