今日は2時から脳外科の外来受診。CTとレントゲンを撮ってから診察なので（CTを撮る前に眠くなる薬を飲む）1時間前に来るように言われていたため1時に受付するが、呼ばれて薬を飲んだのは2時。すぐには効かず、眠るのを待って地下1階のCT室で撮ってもらい、またしばらく待って、診察室に入ったときには3時を回っていた。
外来担当はS先生。以下、診察の内容。
・シャントの圧設定をする器具が入って膨らんでいるところの傷口から出てきていた中糸をピンセットで引っこ抜いた。かなり赤くなっていたが、消毒をしてガーゼを当てる。家に帰ったらもう取ってもよいとのこと。
・CTの映像を見て圧設定の確認。（年末に急遽下げた90ｃｍの状態）。脳室や脳の間の溝の様子からこの圧設定のままでいいでしょうとのこと。
普段は大泉門は凹み気味だが泣いたりしたときにまだ器具の部分がかなり膨らむことを伝えると、チューブを通すためにあけた穴から出てきた髄液が、皮膚がまだ弱いために組織が開いてしまって溜まるのだろうとのこと。ずっと膨らみっぱなしではないので問題ないだろうとのこと。（傷口がパクッと開いてしまうことはないのだろうか・・・だとしてもいまさらお医者さんがどうにかできることではないが）
・腹部のレントゲンで、シャントチューブが入っている様子を確認。お腹の中で固定はされない状態らしい。レントゲンでは先端がだいぶ上に上がっていた。便がたまっている様子もみられた。「便秘の薬は飲んでいましたっけ？」って、先生に処方されていなければ飲んでないんですけど。そういえば今日はほとんどウンチが出ていない。3日にいっぺんくらい浣腸していると伝える。尿の出具合も含めて、次回、腹部のエコーをとることに。
・「小児科にもかかっているんでしたっけ」。それを聞きたかったのデス。入院中の主治医T先生には、普通の風邪等なら近くの小児科で大丈夫ですと言われていただけで、発達面や総合的な体の状態を診てもらうにはどうしたらいいかと思っていたところだったので、ここの小児科に受診依頼をしてもらうことにした。カルテには「母親より小児科の受診依頼あり。」
・来週ツベルクリン・BCGの予防接種があることを告げると、予防接種は普通に受けて問題ないとのこと。
・下肢の発達の見通しを聞くと、脚を触って反応がないのを見て「重度の障害は出るでしょう」。神経が通っていても機能が低下していて筋肉を動かせない。使わなければ骨も筋肉も成長が悪くなり、変形したり骨折しやすくなったりするとのこと。またむくみも出るので、たまに足を上げるようにということだった。
S医大病院は電子カルテになったばかりらしく、背広姿に腕章をつけたF社の人たちが診察室をウロウロしていた。先生も看護師さんたちもまだ使い方に慣れないようで聞きまくっていた。診察中も先生はパソコンとにらめっこ。私は横から画面を見ながら待ちぼうけ。訓子は薬が効いて爆睡。次回の診察は2月2日で、午前中に小児科に寄ることになった。
思ったより大幅に時間がかかった。4時15分の医大バスに乗り、混み合う東上線に揺られ、急いで保育園に行ってみれば長男は「これからビデオ見るんだったのに！」と地団駄ふむし、本当に疲れた一日だった。
また今後の病院との関わり方について考えさせられた。今は脳外科の手術後の経過観察が中心だが、障害ということを考えたときに、もっとトータルに見るところが中心になるのだろう。それは小児科？脳外科？必要なときに各科にかかるしかないのかな。障害をもってどう生きるかなんてことは病院に相談することじゃないしなぁ。私の中では、いずれ国立成育医療センターに移るのはどうだろうという思いが急速に高まっている。ここから通うのは大変だし、いろいろ検討することはあるけれど・・・。病院選びは難しい。私自身があまりかかったことがなく、病院そのものをこれまであまり信用してこなかっただけになおさら。