のりべえ 0歳0ヶ月30日
ちょっと古い(2000年3月28日)が、WIRED NEWSの記事から引用。
お腹の中の息子が
二分脊椎症という先天性障害を持っていると聞かされたとき、ジョイス・ガルシアさんは泣き出した。医師から中絶するか、一生続く障害を抱えた赤ん坊を出産するか選ぶよう言われたとき、彼女はますます激しく泣いた。
しかしその日のうちに、ガルシアさんの夫はインターネットであるものを見つけた。そしてそれは、彼らの人生を大きく変えることとなる。
夫が見つけたのは、開腹による胎児手術を紹介するウェブサイトだった。この方式については賛否が分かれており、ごく一部の医師、それも世界でわずか3つの病院でしか実施されていない。
ガルシア夫妻はウェブサイトを運営している医師たちに会った。医師たちは二人に手術の内容を説明した――ジョイスさんの腹部を切開し、子宮を取り出して体の上に置き、胎児の脊椎の微細な損傷箇所に手術を施す。そんな話を聞かされてもなお、夫妻はこの治療への関心を失うことはなかった。
そして数週間後、ジョイス・ガルシアさんは、この困難で危険な手術を受けた世界で3人目の妊婦となった。
現在、
二分脊椎の出生前診断はある程度可能になっているらしいが、出生前に
二分脊椎が見付かった場合の選択肢は「おろすか、産むか」の二者択一になるのが普通らしい。
訓子の場合は、産まれるまで
二分脊椎のことなど予想もしていなかったのでこの記事のようにはいかなかったわけだが、それでも「早く見つければ打つ手のある病気」として
二分脊椎を捉えることができるのならすばらしいことだと思う。
WIRED NEWSの記事は、タイトルからも推察されるとおり、医療情報の情報源としてWebを用いることの是非について論じている。
削除される可能性を考え、全文を引用しておく。