Sweet 17?

  • 投稿日:
  • by

今日でのりべえは17歳になった。
ヘルパーさんやデイサービスの方、たくさんの人から誕生日のメッセージをいただいて、本当に幸せな子だと思う。

一方で、昨年から拡大している新型コロナウィルス感染症は拡大を続け、本日の東京の新規感染者920人を受けて東京都に4回目となる緊急事態宣言が発せられることとなったようだ。ついに東京オリンピックは緊急事態宣言下で行われることが確定。対策の切り札とされるm-RNAワクチンも接種が順調に進んでいるとはいえない(のりべえ以外の家族3人は父の職域接種ですでに1回目の接種を終えているのに肝心ののりべえが未接種)。何年かたってこの記述を見た人はこの時期の混乱・不安をどのように振り返るのだろう。

10周年

  • 投稿日:
  • by

今日、いや昨日はのりべえ10歳の誕生日。
本人にとってはもちろんめでたいのですが、我々家族にとっても、10年間のりべえと一緒にがんばってきた記念すべき日です。
みんなそれぞれによくがんばっていて、元気です。ありがたいありがたい。

3000日目は病院で

  • 投稿日:
  • by

2012年9月23日は、のりべーが生まれてちょうど3000日目。
その記念すべき日をのりべーは(またしても)病院で迎えることになりました。

発端は連休最終日(17日)の発熱。40度前後。以前処方していただいていた抗生剤を入れて様子を見たものの、下がらず。アンヒバを入れてようやく寝かしつける。
翌18日朝、引き続き40度の熱。光が丘病院は経営が変わってしまい、カルテがなくなってしまっていることが予想されたため、成育医療センターを緊急で受診。肺炎との診断。
気管挿管について判断を求められる。

  • 筋弛緩剤を用いて脱力させるリスク(以前MRI撮影のために鎮静剤を用いた際、呼吸がなかなか戻らず大変だった)
  • ICUが満床のため、成育で挿管を行ったうえで他の病院に搬送するリスク
  • 肺炎の症状が治まった後も自力呼吸が戻らないリスク(その場合、気管切開を行い、さらに場合によっては人工呼吸を行い続ける必要が出てくる)
といったリスクがある点と、これまでも同様の肺炎症状を内科的治療のみで乗り切ってきたことから、挿管はお断りした。
18日は妻が付き添いで泊まることに。

今回、主治医のM川先生はじめ、病棟のT原先生、U田先生などたくさんの先生方・看護師さん方に診ていただいています。
「呼吸」「喘息」「肺炎」の3つの観点から治療は進んでいます。
呼吸...舌根が下がってしまって呼吸状態が悪いため、酸素吸入を行うとともにエアウェイを挿入して改善
喘息...これまで喘息と診断されたことはなかったが、症状が出ているとのことで、気管支拡張剤の吸入、ステロイド剤の点滴を行う
肺炎...「ウイルス感染による肺炎」「細菌感染による肺炎」「誤嚥による肺炎」の3つが考えられるが、誤嚥による肺炎を念頭において抗生剤による治療を行う

18日夜 エアウェイ挿入。喘息の治療のため、継続吸入(酸素と一緒にステロイド剤をずっと吸入し続ける)、抗生剤の点滴。SPO2は95、脈拍130台、体温37.7℃。
19日 平常に近い状態に落ち着く(酸素吸入が継続しているので平常というのもおかしいが)。M川先生が診察。呼吸はだいぶラクになっているが、肺のゴロつきはやはりあるとのこと。右肺の入りが少しよくないので、あとで伏臥位にしたりして痰を出していきましょうとのこと。治療自体はこのまま継続。午前と午後に肺理学療法(RTXと呼ばれるマシンで呼吸器を外から動かし、排痰を促す)を行う。
20日 SPO2 100、脈拍50台、呼吸数20台(少ない!)、体温36.4℃。酸素は引き続き10(酸素の単位はよくわからないがおそらくリットル/分)。気管支拡張剤の連続吸入をやめ、ついでに酸素もやめるとM上看護師。えっ、と思っていたらSPO2がポンとさがって、あわてて酸素吸入のみ5で再開。
21日朝 呼吸の状態は良好、肺理学療法も土日は休んで様子を見る。エアウェイは本人のストレスになっている様子もないので「長い目で見てもいいのでは」。気管支拡張剤の吸入は(連続ではなく)一日6回で、ステロイドの点滴は継続、抗生剤の治療も(ぶり返しがありうるため)継続。常設になっている導尿チューブはまだ抜いていないが午前中には抜去予定。(意識レベルが低い、というこちらの感想に対して)入院当初の呼吸、循環の状態から、低酸素の可能性はあるが、もう少し他の症状が治まってから判断はすべき。
あと、注入は今日からソリタ100ml×3回、週明けから(?)cz-hiを開始、徐々に通常の水分量、栄養に近づけて行く。
21日夕方 15時ごろ急変(症状としては発熱、SPO2低下、閉塞呼吸など肺炎の再発を思わせるもの)があり、止めていた酸素も10で再開、抗生剤も「これ以上はないくらい強い」ものに変更したとのこと。いまは熱も37度台にまで下がり、呼吸や循環も安定しているとのこと。一時的な痰詰まりによるもの、との見解だったため付き添っての宿泊はせず帰宅することに。携帯は持って寝る様に言われる。
22日朝 明け方に39度台まで熱が上がったとのこと。解熱剤は引き続き入っています。点滴は漏れが出たため右足に変更。酸素は相変わらず10で入れないとSPO2低下してしまう状況。その他の状態は落ち着いて見えるけれど、意識レベルが低いままなのが気になる。その後、目を開くが呼びかけへの反応はいまいち。ちょっと発作のような動きも。
22日午後 発作があったとのことで病棟のU田先生から相談してくださったらしく、神経内科の先生が病室に。いま使っている抗生剤がデパケンの濃度を下げる働きをしてしまうので、それを補う必要はあるか、という趣旨。
現時点では(よくも悪くも)うつらうつらしていて発作は起きにくい状態になっているので、あまり色々なことをせずにまずは肺炎の治療を優先し、抗生剤は続けなければならない、でも意識レベルは上がって発作がいつもより多い、となったときに改めて相談させて欲しい、とお伝え。
23日 体温36℃台、酸素も8Lに下がっている。点滴のルートが怪しくなってきている(=漏れてきそう)らしく、「最強の抗生剤を入れている(T原先生談)」ので新しい点滴ルートを確保しようとしたが、失敗。
24日 酸素吸入は引き続き10Lで継続。15時ころから喘息のようなゼイゼイいう音がして呼吸が不安定に。熱は37℃台半ば。サチュレーションはどうにか97まであがるものの、時々咳が出る。
25日 酸素がはずれ、サチュレーションは98~100、熱も下がっていて好調。
26日 熱37.7℃程度、酸素吸入を2Lに上げていただいてサチュレーションは100。ソリタ注入を再開、1日5回、200mlを2時間というスローペースで。抗生剤の点滴はあと2日、28日までで終了する。
27日 T原先生曰く「快調です」。喘息の治療は、ステロイドも終わり、抗生剤も28日に終わる予定。RTXのあと、吸引で痰がたくさん取れて看護師さんに褒められる。夜になって酸素吸入が1Lになったがサチュレーションが下がる。サチュレーションの値が90を切ってアラームがなり始める始末。結局、酸素の管がずれていたとのことで98まであがるのを見届けて付き添いの父は帰宅。
28日 酸素も点滴もはずれ、内科的治療は日に4回の吸引のみに。本当は28日にもう1回抗生剤の点滴が予定されていたのだが、前夜に点滴漏れが発生し、もう一度ラインを取り直すのも大変だ、ということで1回早く終了したらしい。久々に入浴。眠くなるとサチュレーションが91~92になってしまうので、夜だけ酸素を流すことに。
29日 酸素なしでサチュレーション94くらい。表情・反応とも良好だが寝に入るとSpO2が下がるので酸素0.5L流してもらう。日中のソリタは300mlに。栄養がまだ入っていないので、お腹はぺったんこ、Lサイズのオムツがゆるくなるくらい痩せた。午後、部屋を個室から4人部屋に移動。
30日 酸素なしでサチュレーション96~98。呼吸や胸の音はだいぶいい様子。右肺の空気の入りもよくなっているようだと看護師さん。母の声かけにも「んー」とにっこり。

...ということで、一時はかなり危ない状況でしたが、現在はほぼ落ち着いています。この調子で台風を乗り切り、来週から栄養(CZ-Hi)が順調に進めば来週末には退院!・・・のお知らせができるものと思います。
noriko3000.jpg

ここ一週間のこと

  • 投稿日:
  • by

この冬はずっと調子よく過ごしていたノリ、今週始めの夜に突然熱が上がった。顔が赤く、脈が速い。呼吸は苦しそうではないが、熱は39.5度。抗生剤を飲ませて様子見。

翌朝は37度に下がり登校。この日はちょうど成育の定期受診日だったので、午後迎えに行き成育へ。3時の予約が、この日は診察が立て込んでいたらしくなかなか呼ばれない。ノリはだんだん顔が赤くなり、呼吸も速く、目をつむっている。4時半を回ったところで看護師さんに声をかけ、調子が悪そうだと言うと、先生の診察中の向かいの診察室に入れてくれた。ベッドに横にしてコルセットを外す。熱は38.6度。こういうときは遠慮しないで早く看護師さんを呼ぶべきと反省。

5時過ぎ、ようやく診察。急な発熱、表情からドクターも「今のはやりもの」を疑い検査。救急外来に移され結果を待つ。検査の結果はA型B型ともに陰性(-)。炎症反応はややあるものの、白血球値はさほど上がっていないとのこと。呼吸状態からは肺炎には見えず、嘔吐もなく水分は摂れているので、このまま帰って(抗生剤なしで!)様子を見ることに。熱が高いと緊張が強くなるので38.5度をめどに解熱剤を入れることになった。ノリは救急外来のベッドで寝ている間にだいぶ呼吸がラクそうに。ただ周りのベッドサイドからは「ロタですね~」とか「嘔吐はいつからですか」とか洩れ聞こえてくる。早く脱出しなければ!

家に帰るとだいぶ落ち着き、翌朝には平熱・36度前半になった。もう大丈夫。よくがんばったね。消耗したのかうとうとしていることが多いが、学校でも特に熱は上がらず。でも何だったんだろう?

余談だが、成育では今回を最後にラコールを処方できなくなる。少し前から言われていたが、これからは経口栄養剤を自分で購入しなければならない。医療費削減なのだろうか。ラコールしか飲んでいなかったノリには大打撃。ドクターは「最後なので多めに出しておきましょう」と言ってくれた。薬局に行ってみると、普段の倍の量出ていた。先生、アリガトウ。

 

水~金は熱もなく、ただ消耗したせいかウトウトしてばかり。風邪の治りかけで分泌物も多かった。

週末の土曜日。夕方からまた熱が。今度は胸の奥からゴホゴホという湿った咳。インフルエンザが治ったあと肺炎になるケースがあるとドクターが言っていたが、ノリも痰や分泌物を誤嚥しているのかも。今度は喉~胸にかけて時々ゴロっというので、肺炎防止のために処方されているサワシリンを飲ませて様子を見る。夜中には39度近くまでいったが、今日、日曜日の午後には37度前半に下がり、声も出てきた。このまま落ち着いてくれるといいな。いったん崩すと悪循環にはまるので、早めに食い止めたいものだ。

 

高熱・咳で救急外来を受診

  • 投稿日:
  • by

23日(日)、朝から咳が出ると思っていたら午後になって急激に熱があがり、夕方に40度を超えたため、光が丘病院を救急で受診。
血液検査→それほど悪い値ではない
レントゲン→それほど白いわけではない
とのことで、「とりあえず点滴を」という運びに。しかし、のりべえの点滴の入れにくさは天下一品(自慢すんなよ)。両腕両手、合わせて10箇所近く試した挙句に親指の血管から入れていただいた。
院内処方で頂いた薬はメイアクト(抗生剤)&整腸剤、ムコダイン&プルスマリン(去痰剤)。

が、熱は下がらず(朝時点で38.9度)、結局、翌24日(月)朝、改めて小児科の外来へ。
またしても点滴。今度は3回くらいで入ったとのこと。
そして採血、尿検査の結果は相変わらず「それほど数値的には悪くない」状態。
処方はクラリス(王女様ではない。マクロライド系抗生物質)、ムコダイン&プルスマリン&ホクナリン(これは気管支拡張剤)。

熱はなかなか下がらない。その晩も寝る前で38.4度。

25日(火)、朝38.6度だった熱が急速に下がっていく。10時38.0度、11時37.6度、夕方には36度台まで。26日(水)からは通学。咳や痰はまだ若干多いが、体調はすっかり回復している。

今回処方された抗生剤は、効く細菌の範囲や効き方がいつもの薬とはちょっと違うらしい。マイコプラズマに対して処方されるものだということなので、今回の一連の症状はそれだったのかな、と考えている。

3人でおでかけ

  • 投稿日:
  • by

今日は前々から、懸案だったある買い物をするために出かけようと決めていた。雲行きが怪しかったが、がんばって3人で出発。(息子は塾)

ノリのお出かけは久しぶりだ。新車では初めて。ノリは外に出たとたん「アー」と雄たけびをあげ、嬉しそうに手を動かしていた。テーブルの両サイドのガードはほとんど役にたたず!?

電車に乗って池袋TOBUへ。まっすぐ紳士服フロアに上がる。ラッキー!EVの目の前が鞄のお店だった。今日は夫の通勤鞄を買いに来たのだ。実はこれ、昨年末のクリスマスプレゼントの予定だったのがなかなか一緒に買い物に出られず実現していなかったもの。今日は意を決して、買うぞ!と決めていた。

ル・ポワールにて.jpg鞄は、珍しく夫が気に入ったものをすぐ見つけて買い物完了。予定にはなかったが、同フロアにある ル・ポワールが空いていたので衝動的に早めのランチ。ここには夫の好物のクラブハウスサンドがある。ノリも車椅子ごとテーブルに着き、ウェイトレスさんが近くに来ると「んあー」とおしゃべり。きれいな店内や照明を見回しながらゴキゲンだった。ソリタを注入して一緒にお昼。

地下鉄の割引乗車のやり方も慣れたし、ノリは電車の車内ではちょっと緊張気味だったけれど、ドアが開くたびにビクンとすることもなくなったし、めったにないお出かけを楽しめてよかった。買い物の"おつきあい"ありがとう、ノリちゃん。

座位保持椅子 仮合わせ

  • 投稿日:
  • by

座位保持椅子の仮合わせで療育センターへ。前回同様、手配したチェアキャブで夫とノリが先に行き、私はあとから車をとって駆けつけるというパターン。

座位保持椅子はあさ工房さんで作成。ここでもPTの先生にがっつり見ていただいた。コルセット装着で本体に座りチェック。肘置きを下げてもらい、(車椅子のときに学習)、浮いた肩の後ろに詰めるスポンジを入れ、ヘッドレストを合わせて・・・ノリは何人もに囲まれて緊張のあまりか、また寝ていた。T先生の装具診では即OKが出たので、色を決めて完成は10月下旬。

今日はついでに、車椅子で気になったベルトの長さとヘッドレストの高さを調節する支柱の余裕分についてもロールさんに見てもらった。見てすぐベルトはその場で、支柱も長いものに換える手配をしてくれた。さすがPTの先生に話を通しておくと早い。いずれにせよ、すぐ対応してもらえてよかった。全体的にはとても扱いやすく気に入った車椅子なので、細かいところで不満を残したくなかったから。

あさ工房さんとPTの先生にクッションチェアも見てもらった。成長に伴い、中を少し彫ってもらおうと持っていったが、中に詰めてあったタオルやスポンジ類をはずしたらそこそこフィットしたので、左の肘の内側を少し彫ってもらうに留めた。問題は枕だったので、これは立体的になるようにウレタンでヘッドレストを作ってもらうことに。もう補助は降りないので自腹(1万円)だが、これでもう少し使えてノリが楽に座れるならいいかな。サンプルをお借りし、家で使ってみて次回会うときに様子を伝え、完成させる 111001_104135.jpgことになった。家で座ってみたら、なかなかおさまりがいい感じ。ノリもごきげん。

余談だが、療育センターの装具診の日は久しぶりの友達に会える。みんな戦闘モードで忙しいからなかなかゆっくりは話せないけれど――。通園でいっしょだったPくんとママ。本当に久しぶりで、もっといろいろ話したかった。クラスメイトのTくんとママ。役員任せっぱなしで&直接相談したいこともたくさんあるのにゴメンナサイ。でも会えてうれしかった。療育センターではノリは顔が広いので、夫は目を白黒させていた。(笑)

和(なごみ)手帳

  • 投稿日:
  • by

今日は月一度の定期受診。放課後ノリを迎えに行き、新しい車椅子を先生たちにお披露目したあと成育へ。

今日は総診M先生の診察のみ。ノリのここ一ヶ月の様子を伝え、診察してもらい、相談事やちょっとした世間話を経て次回の予約と処方箋、すべての過程がすんだあと、先生が医療用PHSで「○○の説明をしますので」と看護師さんを呼んだ。

そこで説明があったのが、「和(なごみ)手帳」について。「医療的ケアを必要とする重症心身障害児の、医療・介護・リハビリ情報共有のための連携手帳」を今後作成するにあたり、協力・検討してほしいとのこと。研究期間は2011年8月1日~2012年1月31日で、まだ必要事項を書いた用紙をクリアファイルに挟むタイプのものだが、その試行期間を経て、もっと洗練されたものにしていくということらしい。

以下、保護者向け説明書より転記。

  1. 研究の意義・目的
  2. 医療的ケアを必要としながら在宅で過ごされているお子さんは、個々の状態が様々であり、また医療的ケアや介護について、個別の対応や注意が必要となります。また体調不良で主治医以外の医療機関を受診されたり、また短期入所を利用されたり、いくつかの医療機関や教育機関等の利用をされると思いますが、その都度お子様の状態やケアの状況につき要点をまとめて伝えていくことが難しいと感じられることもあろうかと思います。
    医療者にとっても、特に救急などの際に、普段の状態がわからないと治療が難しくなることがあります。そのため、今回医療連携の際にその子の状態を一目で把握できる情報連携ツールの開発を検討しております。
    救急の場面や他施設受診の際にこの手帳を利用していただき、よりよい情報共有の方法を検討することを目的としております。

やっと医療の側からこういう発想が出てきたか、という感想。ありがたい試みである。この連携手帳があれば、救急で受診したときでも普段どのようなケアが必要なのかがすぐにわかり、受け入れる医療機関も保護者もあたふたせずに済む。震災以降、必要性があると判断されたのだろうか。ただ、障害児すべてではない。「医ケアがあるから」医療の側から声が上がったのだろう。とはいえ、ここはノリのような医ケアを必要とする障害児のために、大いに協力・検討していきたいものである。

診察中、おとなしくしていたノリは、この「和(なごみ)手帳」の説明のときはやたらと「んっだー!」「アー」と声を出していた。「いいね!私もそれ必要だと思う!」なんて意見言ってたりして。

 

新車

  • 投稿日:
  • by

新しい車椅子が届いた。こんなかんじ。

IMG_2492.JPG IMG_2496.JPG

ダブルリクライニングではないが、ティルトをかなりの角度まで倒すことができる。

体幹コルセットを着けて乗るので、座位保持装置は使わず、背中は張り調節。

テーブルには両側に手が出ないようにガードする幌のようなものがついている。

IMG_2497.JPG折りたたみができるタイプなのでどっしり感はないが、思ったより軽くて扱いやすそう。ネジが多くたたみ方も複雑なので、業者さんにしっかりおしえてもらった。

ノリを乗せてみると、まあまあいい感じ。

装具診のときのチェック項目。座面の下に2cmくらいの板(固めのクッション)が入っている。ヘッドレストも固定してある。(マジックテープの位置は若干、不満が残るが)

上から見るとわかるように、ノリは左右の足の長さが違っていて、特に膝上は左より右のほうがだいぶ長い。その分、座面も右のほうが前まで出るような形になっている。

動きは滑らか。操作性は○。IMG_2511.JPG

数日後、ノリを乗せてみて気づいた。あれ、腰ベルトが短い。届いてすぐ乗せたときには気づかなかった。座面を上げたせいかもしれないが、それにしても「遊び」がなさすぎる。これでは冬、厚手のズボンをはかせたら締まらないかも。あと、足台の高さも左右が同じだ。そして、ヘッドレストの高さを調節する部分も、あまり余裕がない。今のノリにぴったり作ってある感じで、少し成長したらまた部品取替えをしなければならない印象。うーん。商売だなあ。今度PTの先生に相談してみよう。

車椅子完成・・・のはずが

  • 投稿日:
  • by

今日は車椅子完成の装具診の日。台風の影響で激しい雨と風が周期的にやってくる悪天候の中、3時までの受付に間に合うようにノリと夫で行ってもらい、私も早退して車を取ってあとから合流。

試乗して整形の診察を待つ。その間、乗っているノリを観察する。あれ、肘掛けに肘を乗せると肩が上がる?肩と腕がストンと落ちない。ヘッドレストもぐらぐらしている。これはマジックテープの付け間違いということで、持ち帰って直すと業者。他にも微調整する所があるらしい。なんだ、今日完成のはずだったのに。でもまあ今のうちに気づいたところを直してもらえるならそのほうがいい。高い買い物だし。

整形は、いつもの先生が不在で、初めての女医さん。肩が上がることを言うと、座面を高くする(座面クッションの下に2cmの台をつける)ことを指示してくれた。それに伴い足台を上げることも。左右の足の長さが違うことを伝え、右を1cm、左を2cm高くしてもらうことになった。

仮合わせのときにはまだクッションとヘッドレストが完成していなかったので、そこまでチェックできなかった。完成してみるといろいろあるなあ。でも、色はオレンジと黄色で明るくかわいらしい感じ。お届けは1~2週間後とのこと。